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Santos solidário: santistas se mobilizam pelo Miguel

Com a colaboração de Janaína Santista, Janaína Cavalcante e Matheus Ramos

Santásticos Santistas
Torcedores e colaboradores santistas.

Crédito: Crédito da foto: Arquivo pessoal

Conheça a história do Miguel e ajude o pequeno santista a lutar pela vida!

Miguel tem 9 meses e é torcedor do Santos, assim como seu pai e seu avô. Pelo menos esse é o destino que a família espera para o pequeno. Quando Miguel tinha apenas dois meses, os pais perceberam que o menino começou a perder os movimentos. Após uma série de exames, os pais foram surpreendidos com uma notícia devastadora, a confirmação do diagnóstico de que o pequeno Miguel era portador de Atrofia Muscular Espinhal tipo 1. A doença tem origem genética e prognóstico complexo, visto que é uma doença degenerativa e progressiva.

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A notícia caiu com uma bomba para a família, a Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, possui restrições no Brasil tanto com relação ao método de diagnóstico, a família só teve acesso ao exame genético de detecção, no Hospital das Clínicas, em São Paulo, como em relação aos ensaios para potenciais tratamentos farmacológicos, existentes apenas nos Estados Unidos e na Europa. De forma geral, o tratamento no Brasil é centrado na fisioterapia motora e respiratória, visto que não há cura para a doença. A fisioterapia é fundamental para que a criança tenha uma melhora na qualidade de vida, mas não impede a progressão.

Com a informação de que algumas crianças submetidas a tratamento nos Estados Unidos e na Europa, recuperaram parcialmente seus movimentos, inclusive possibilitando a fala a capacidade de sucção e de deglutição, a família de Miguel ficou esperançosa e candidatou o menino a participar do tratamento. Miguel foi considerado elegível à participar, mas para que isso se concretize a família está arrecadando fundos para cobrir os gastos da permanência nos Estados Unidos ou Europa, pelo período de 26 meses, UTI aérea para a viagem e os custos para se manter fora do país durante esse período.

A meta de arrecadação é de 700 mil reais e, até o momento, a família arrecadou 112 mil reais em doações, realizando bazares, rifas, sorteios, vendas de camisetas personalizadas da campanha, almoços e jantares beneficentes, entre outras atividades. A família já procurou a imprensa para divulgação, no entanto a meta ainda está distante de ser alcançada. Como a doença de Miguel é degenerativa e progressiva, cada dia que passa pode comprometer os resultados futuros.

Como você pode ajudar?

Quem quiser colaborar com a campanha, com qualquer valor, basta fazer um depósito na conta do Miguel.

Bradesco (237)

Agência 3322-7

Conta 0015937- 9

Miguel de Oliveira Barbosa

CPF 494.592.578-01

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Utilize as #hashtags: #amigosdomiguel  e #santossolidario

Janaína Santista é colaboradora no Torcedores.com. Siga ela no Twitter: @Jana_Santista

Janaína Cavalcante é colaboradora no Torcedores.com.

Matheus Henrique Vieira Ramos é colaborador no Torcedores.com. Siga ele no Twitter: @Viehenrique